Саша – любознательный малыш с чрезвычайно выразительной мимикой и очаровательной улыбкой. А ещё он – боец, отважно преодолевающий трудности: из-за редкого генетического синдрома он отстает от сверстников в психомоторном развитии, после операции на нёбе ему сложно принимать пищу и набирать вес, а перенесенный в годик ковид-19 дал осложнения, почти лишившие мальчика слуха и вынудившие использовать кохлеарный имплант на одном ушке и слуховой аппарат – на другом.
Полгода назад Сашина семья начала участие в программе ранней помощи «Росточки». Задачи, которые поставили в совместной работе мама мальчика и консультант проекта, касаются трёх основных сфер. Во-первых, важно научить Сашу самостоятельно жевать и безопасно глотать пищу, и постепенно перейти от питания жидкой смесью к более густой еде. Во-вторых, необходимо помочь ему начать самостоятельно ходить, не опираясь на других людей или предметы. В-третьих, нужно поработать над развитием слухового восприятия и «наверстыванием» этапов развития речи, пропущенных из-за болезни.
Два раза в неделю во время визитов консультанта в семью и ежедневно – на занятиях с мамой, папой или старшим братом – Саша учится чувствовать своё тело и «ловить» равновесие, исследует мир звуков и пробует использовать собственный голос для общения со взрослыми. Консультант помогла адаптировать детский стульчик и подобрать более физиологичную позу для приема пищи, чтобы маме было проще кормить сына.
Сейчас Саша делает огромные успехи: он уже может сам пройти 10-12 шагов и всё чаще перемещается с помощью ходьбы, а не ползания; с удовольствием прислушивается к своему голосу и использует разные интонации, чтобы выразить свои желания и чувства. С кормлением дело обстоит сложнее всего: Саша научился есть овощные и мясные пюре с ложки, но трудности с глотанием и жеванием ещё сохраняются и требуют долгой терпеливой работы по изменению привычного для мальчика способа получать пищу.
Наша совместная работа ещё не завершена, но изменения уже заметны. Мы благодарим Сашу за храбрость и упорство, а его семью – за доверие, плодотворное сотрудничество и прекрасный пример того, как планомерная совместная работа родителей и специалистов помогает детям развиваться и узнавать такой большой и интересный мир.
Проект ранней помощи «Росточки» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
